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活在“罩子”里的小姑娘,網友為她織起保護罩

來源:光明網 發布時間:2020-05-25
摘要: 罩子是白血病友們對層流消毒床的稱呼,專門為免疫力低、易感染的白血病患者使用。到今年5月份,小奕卜進罩子已經有一個多月了。今后的
? ? ?“罩子”是白血病友們對“層流消毒床”的稱呼,專門為免疫力低、易感染的白血病患者使用。到今年5月份,小奕卜進“罩子”已經有一個多月了。今后的一段時間內,她只有在“罩子”里,才能繼續活下去。事實上,在進“層流消毒床”這個“罩子”之前,小奕卜的生命一直是在靠另外一種“罩子”來保護和延續——一個由父母親戚和無數愛心網友共同織起的愛心“罩子”。

2016年7月,剛剛5歲的小奕卜,被北京大學人民醫院被診斷為急性淋巴細胞B白血病。之后近四年的治療里,她先后在北京大學人民醫院、中國醫學科學院血液病醫院(血研所)、河北燕達陸道培醫院進行治療,成功逃過了一次又一次死神的追捕,僅病危通知書就接到過4次,最近一次是今年3月28日,在她剛剛轉院到燕達陸道培醫院不久。

輸液管五六天就要換一次,小奕卜的血管細不好尋找,護士過來耐心施針。媽媽在“罩子”外只能看著。

小奕卜的媽媽隋巖自今仍清楚記得,在北京大學人民醫院,一療程還沒結束,小奕卜就得了重度肺炎,被下了第一次病危通知書。簽字時,她的手一直抖得無法下筆。近四年來,因為化療期間伴隨反復感染,小奕卜雖然死里逃生,但也花掉了將近200萬元的費用。

王奕卜的爸爸王成綱是吉林白山市的一名警察,媽媽隋巖是有線電視收費員,孩子的姥姥、姥爺早已經退休,有著不薄的退休金。但是,即便對于這樣一個小康之家,200萬也是一筆難以承受的巨款。

退休的姥姥姥爺僅有的30多萬積蓄、爸爸媽媽僅有的20多萬積蓄、爸爸媽媽所在單位10幾萬的捐款、從親戚朋友借來的35萬、三次發起水滴籌籌來的77萬,這些錢在將近四年的治療中都已經損耗殆盡。

接下來的治療,還有巨大的費用缺口。這幾年,小奕卜的父親一提起網友和親人們的幫助就十分激動,老想找機會好好謝謝未見面的好心人,可是一提起孩子的病情,更加難過。

小奕卜是全家人的掌上明珠,為救小奕卜,每個人都不計代價地犧牲。媽媽隋巖四年里沒有買過新衣服,一家人春節都是在醫院和出租屋里度過。

姥姥、姥爺一直陪伴在孩子的身邊,不僅把退休的全部積蓄都拿出來給孩子看病,而且商量好準備把老房子賣掉,以后住進養老院,賣掉房子的錢給孩子做移植手術。姥姥把網絡上3次募集捐款超過100元的好心人都記在本子上,告誡全家人以后要感恩回報。

小奕卜的免疫力很差,平均3天就要輸一次血小板、7天輸一次血。由于血項低,每天還需要口服威凡伏立康唑抗感染藥。

為了省錢,媽媽隋巖從病友手里購買威凡伏立康唑,已經吃了幾十盒,一盒要2000元左右。

為了防止口腔感染,小奕卜的漱口水也是特制的。

同時,還要用雙抗降低癌細胞,一只雙抗將近2萬元。未來的骨髓移植,又要60萬元以上,如果有排異,最終費用更加無法估計。

那個由父母親戚和水滴籌的愛心網友織起“愛心”罩子,支撐著小奕卜活到了現在。如今,父母親戚都已無能為力,現在全靠水滴公益愛心網友的愛心接力,繼續撐著這個愛心“罩子”,幫助小奕卜活下來。

這些年來,小奕卜全家人一關一關闖過來,走到今天這一步實屬不容易。小奕卜五歲染病,輾轉3家醫院治療,4年來一直無法上學。

可小奕卜在畫畫方面展現出很好的天賦,爸爸買的十幾個圖畫本都被她畫滿了。電視上的動畫片,她看過一遍就能隨手畫出來,惟妙惟肖,病床就是小奕卜的畫板。

小奕卜從小聰明伶俐,最愛聽爸爸講三國、水滸故事,這些復雜的故事她都能聽懂并且記下來。媽媽隋巖有空會教孩子一些簡單的生字,小奕卜每次也都能過目不忘。

小奕卜說長大想當漫畫家,但第一愿望是當警察,和爸爸一樣。小奕卜也會癡迷手機游戲,但是媽媽怕她用眼過度,會限制玩手機時間。

醫生叮囑孩子不能吃外面的飯,從沒做過飯的王成綱就上網在病友微信群里求教做飯,4年來奕卜沒吃過外面一頓飯菜,王成綱換著花樣做。

怕感染孩子,王成綱和隋巖每天洗手無數次,冬天時滿手裂口,刺心地疼。王成綱心疼孩子,生怕在層流床罩里的小奕卜再感染病菌。每次送飯都是站在門口,不敢近前一步。也只能在這個時候遠遠地看看女兒。

由于做雙抗治療需要24小時不能間斷,隋巖每晚都要起來好幾次查看心電監護儀。

小奕卜很懂事,母親節的時候她用手機打游戲賺了兩元錢,給媽媽發了一元紅包,做為母親節禮物。奕卜常常和媽媽說:“我陪你慢慢變老,你陪我慢慢長大?!彼鍘r說,這是她們母女倆的美好約定。

因為常年生病和治療,小奕卜的心思很重,媽媽希望她病愈后能夠抹去這段痛苦的經歷,讓小奕卜重拾生病前的歡聲笑語。

2020年4月20日,水滴公益再次為小奕卜發起了籌款,目前,已有3400次愛心捐贈,募集善款73224元,但離目標還有很大距離,要想盡快讓小奕卜脫離危險,活下來,還急需更多的社會愛心捐助。


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